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Sono Maria Rita e vorrei raccontare la storia di mia sorella e della mia famiglia Featured

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Carissimi,
Oggi Cacao Buone Notizie lascia il posto a Cacao Solidarietà.
Pubblichiamo una lettera dove Maria Rita racconta una storia comune a molte famiglie: la vita con un disabile a cui si vuol bene, che si vuole tenere con sè, nell’affetto della famiglia. E Maria Rita lo fa in un modo straordinario chiedendo solo di dare visibilità alla sua situazione e noi lo facciamo molto volentieri.
Come avete visto in questi giorni stiamo pubblicizzando il 5 per mille al Nuovo Comitato Nobel per i Disabili (clicca qui). Avrete notato che il Nuovo Comitato ha ripreso il suo lavoro con grande vigore. Dal progetto della Casa delle diverse abilità all’interno dell’Ecovillaggio Solare (clicca qui) al seguire da vicino alcuni casi di disagio.
L’appello di Jacopo pubblicato sul blog del Fatto Quotidiano (clicca qui), in cui chiedevamo aiuto gratuito agli avvocati, ha avuto un grande successo. Più di 40 professionisti in tutta Italia ci hanno dato la loro disponibilità e la velocità degli interventi è stata straordinaria e di grande competenza.
Come Jacopo diceva nella celebrazione per Franca (clicca qui): gli italiani sono meglio di come li si dipinge, ci sono tantissime persone che si danno un gran daffare, che non perdono tempo a fare proclami inutili ma lavorano, ogni giorno, per migliorare lo stato delle cose.
E sono queste le persone che vogliamo ringraziare e a cui ci rivolgiamo offrendo il nostro aiuto, sia in termini di visibilità, che concretamente, perché l’unione fa la forza.
Grazie a tutti quanti vorranno dare il loro 5 per mille al Nuovo Comitato. Grazie a quanti vorranno contribuire alla costruzione della Casa delle diverse abilità, grazie a quanti vorranno darci disponibilità di tempo e di competenze.

 Mi presento subito. Sono Maria Rita e vorrei raccontare la storia di mia sorella e della mia famiglia.
Nicoletta, mia sorella, è nata l’8 maggio del 1966, il giorno della festa della mamma. Mio padre Franco (all’epoca ventisette anni) e mia madre Baldeschi Maria Albina (venticinque) hanno già una bambina di tre anni, Luciana. Un parto normale, nella casa dei nonni a Borgo Pace.
 A tre mesi dalla nascita, Nicoletta è colpita da un forte attacco di epilessia, e per questo è immediatamente ricoverata all’Ospedale dei Bambini di Ancona, dove viene diagnosticata una grave lesione, celebrale.    
 La diagnosi è “cerebrolesa oligofrenica epilettica”. I dottori dicono subito alla mamma, che le condizioni di Nicoletta sono molto gravi e la lesione al cervello irreversibile. Inizialmente dicono che non sarebbe vissuta, poi successivamente che non avrebbe mai superato i cinque anni. Un anno dopo, nel 1967 sono nata io.
 Dal giorno dell’insorgere della malattia alla mia nascita, Nicoletta è stata ricoverata quattro volte ad Ancona, poi sempre ricoverata a Fano. Come avevano diagnosticato i dottori Nicoletta continua a crescere, fisicamente sana, ma col cervello fermo all’età di tre mesi.
 Poi mia sorella supera i cinque anni e solo a sette inizia a camminare, non imparando mai a parlare. Il suo linguaggio si limita alla ”lallazione”, così la chiamano nei referti medici. In poche parole il linguaggio dei neonati. A questo punto i medici dicono che probabilmente non avrebbe mai superato l’età dello sviluppo, ma si sono sbagliati perché oggi Nicoletta ha 47 anni, ed è una neonata nel corpo di una quarantasettenne.
 Soffre ancora di epilessia, non è minimamente autosufficiente e dorme in camera con mamma e papà. Ha un letto singolo con le sbarre, simile a quello di un neonato, ma con le sbarre molto più alte, onde evitare che si alzi la notte, perché non ha il senso dell’equilibrio e muovendosi al buio completo, rischia di cadere. E se cade, non sa rialzarsi.
 Il mattino bisogna alzarla, lavarla, cambiarle il pannolone, vestirla, e dopo tutte queste operazioni farle fare la colazione.
Nicoletta ora pesa circa 80 kg e farle tutto questo non é facile, in quanto lei si aiuta pochissimo, al massimo alza le braccia per farsi infilare la maglia. Correggo, “circa 80 kg” perché non è possibile farla stare sopra una bilancia.
Non sta mai ferma, in particolare con la testa, la muove di continuo come se dicesse di no.
 Io lavoro e a fare la spesa vanno il babbo o la mamma, che non la lasciano mai sola per più di un quarto d’ora. Il resto della giornata la passa in una poltrona, giocando con i sacchetti della pasta o con dei rametti, gli unici oggetti che le interessano. Non guarda la televisione, ovviamente non sa nè leggere nè scrivere. Resta indifferente a ogni tipo di compagnia, riconosce solo l’affetto dei famigliari ai quali regala spesso un bel sorriso.
 Non ti fa capire quando deve andare in bagno nè per la pipì nè per altro.
Se ha sete ti dà il bicchiere, usa quelli di plastica, in uso ai neonati, che non cadono e si comprano in farmacia. Se ha fame inizia ad urlare.     Noi ormai abbiamo imparato a riconoscere le sue esigenze.
 Di solito si sveglia verso le dieci e poi verso le 14.30 vuole pranzare. Non mastica, quindi mangia solo cose che può deglutire con l’aiuto della lingua, adora lo stracchino e la pastasciutta, la carne solo se frullata o macinata.
 D’inverno si muove solo dalla poltrona della cucina alla poltrona della sala. D’estate in giardino sul marciapiede, sempre lo stesso tragitto. Fino a qualche anno fa il babbo e la mamma la portavano fuori in carrozzella perché si stanca subito di camminare. Ora sono anziani e non ce la fanno più. Io peso 20 kg meno di lei e siccome si muove di continuo, riesco a spingere la carrozzella per pochi metri. La sera va a letto relativamente presto e siamo noi a dovercela portare. Spesso la notte non dorme o comunque si addormenta molto tardi.
    Questa é stata la sua vita e quella della mia famiglia per 47 anni.
   
 Ora vengo ai problemi per cui vi ho scritto, se fino a qui vi sembrano pochi.
Tutto queste operazioni dobbiamo farle da soli. L’unico aiuto che abbiamo é una signora che viene un’ora al giorno (la mattina) inviata dal comune con il servizio d’assistenza SAD, per il quale ora noi paghiamo la metà, 6 euro.
 Nicoletta è titolare di una pensione d’invalidità dell’importo di circa 265 euro e di un assegno d’accompagnamento di 480 euro.
Da 29 anni (la pensione viene riconosciuta a 18 anni) lei ha ricevuto solo questo.
Nicoletta usufruisce inoltre dell’assistenza indiretta della regione. Nel 2012 ci sono stati riconosciuti 9 euro al giorno, versati in un’unica somma una volta all’anno (3.260 euro).
 I miei genitori ora sono anziani (il babbo 74 anni e la mamma 72) e non ce la fanno più.
Io vivo ancora con loro e ho intenzione di tenere con me mia sorella, anche quando loro non ci saranno più. Per questo motivo, ho iniziato a interessarmi dell’assistenza per mia sorella. La mamma già ora avrebbe bisogno d’aiuto. In futuro, se avessimo bisogno di sostegno fisso, i soldi che lo Stato ci passa non basterebbero ad assicurarle l’assistenza.
 Se io restassi a casa con lei non avremmo nemmeno da mangiare. Se invece continuassi a lavorare il mio stipendio (1.100 euro), sommato alla sua pensione, non ci permetterebbe di pagarle l’assistenza.
 L’assistente dell’Asl che viene una volta all’anno mi ha detto che a norma di legge Nicoletta ha già tutto quello che le spetta. Allora mi sono recata presso i servizi sociali del comune, ed ho ricevuto la stessa risposta, non ci sono per lei nè soldi nè assistenza. D’altronde so che i Comuni sono in difficoltà.
 Allora ho pensato che non comunicando mia sorella minimamente ed essendo completamente assente, avrei potuto provare a chiedere altre certificazioni all’INPS. Ed ho scoperto che le uniche che prevedono una assistenza più consistente sono quelle che riconoscono la cecità e la sordità (indennità di comunicazione).
 Allora l’ho portata da un ottorino che le ha certificato una perforazione timpanica e da un’oculista che le ha certificato un’atrofia ottica.
Ho mandato la certificazione all’INPS che l’ha convocata in visita a Pesaro, ma solo per la cecità in quanto la domanda per la sordità è ferma e non ha avuto esito alcuno.
Ho fatto la domanda il 13 maggio 2012. Il mese di settembre è stata convocata in visita a Pesaro. Per il trasporto abbiamo dovuto chiedere un volontario alla croce rossa e siamo partiti con tanto di pannoloni, spugna, asciugamano, sapone, vestiti di ricambio, stracchino, rametti e sacchetti della pastasciutta. Un’ora di macchina e poi la fila dietro a 14 persone.
Alla visita non sono riusciti a far stare ferma Nicoletta sul macchinario apposito, ma l’oculista guardandole gli occhi ha detto che era inutile insistere col macchinario e si vedeva benissimo che ha la pupilla bianca. Ciononostante a novembre ci arriva il verbale che la riconosce cieca parziale ventesimista e non cieca totale, riconoscendole così una pensione di 260 euro +164 euro, e non 260 euro + 900 d’accompagno, come spetta ad un non vedente totale.
 Questo mi ha fatto molto arrabbiare, perché lei ha molto più bisogno d’assistenza di un non vedente, il quale anche se totale, é in grado di accudire a se stesso. Può vestirsi, lavarsi, mangiare e andare al bagno da solo. Con l’alfabeto Braille può leggere, con un cane e un bastone può andare in giro liberamente, può ascoltare, studiare... Mentre LEI NO!
 Ma mi sono accontentata, sperando nel certificato della sordità, del quale però non si avevano più notizie. Dopo varie sollecitazioni telefoniche, riceviamo una lettera dell’Asur di Pesaro, dove ci dicono, che, per essere ricevuta a visita deve mandare un ulteriore esame che si chiama ORL, un esame audiometrico che attesti che la sordità è insorta prima dei dodici anni, in quanto questa è la condizione per cui viene data l’indennità di comunicazione, così si chiama, perché se non si ha l’udito prima dei dodici anni, la capacità d’imparare a parlare è compromessa per sempre.
 M’informo. L’esame consiste in una misurazione con un apparecchio elettronico, il paziente deve SOLO compilare dei test e SOLO suonare un campanello per segnalare certi tipi di suono.
 CHIAMO l’Asur di Pesaro e parlo con il responsabile della commissione cecità e sordità. Gli spiego la situazione e mi risponde che senza un esame specifico l’indennità DI COMUNICAZIONE non può esserle riconosciuta. Mi chiede anche di richiamare dopo tre giorni per un eventuale esame alternativo.
 Ho richiamato ogni tre giorni da novembre a gennaio, ma non mi ha saputo mai spiegare quale fosse l’esame alternativo.
 Ho fatto scrivere dal CAF della CGIL e dal CAF dei non vedenti e sordi civili. Mi è stato chiesto di aspettare la riunione della commissione cecità e sordità del marzo 2013.
 Si riunisce la commissione e ricevo una telefonata, con la quale mi si richiede di nuovo l’esame ORL, lo stesso che mi era stato chiesto cinque mesi prima.
 Richiamo il Dott. Generali e lui mi ribadisce che serve un esame che attesti l’insorgere della malattia a età inferiore di 12 anni e mi suggerisce un esame che si chiama ABR SOGLIA. Io a tutt’oggi, non ho ancora trovato un ospedale da qui a Rimini che possa fare questa visita a un paziente non collaborante in quanto esige ricovero e sedazione e va fatto in completa immobilità.

 A questo punto mi sono sentita in diritto di sollevare il problema con tutte le mie forze.

 Capisco cosa significhi essere non vedente totale, quanto sia difficile.
 Ma mi chiedo perché, se giustamente un non vedente, sommando i 275 euro d’invalidità, i 480 euro di accompagno per invalidità totale, i 260 euro di cecità totale e i 900 euro di accompagnamento per cecità, ai compensi per l’alfabetizzazione Braille arrivi a circa 3.000 euro al mese, pur potendo, oltre prendersi cura di se stesso, spesso anche lavorare, mia sorella E TANTI ALTRI COME LEI, con le loro famiglie dovrebbero fare tutto da soli con 275 euro di pensione d’invalidità TOTALE e 480 euro d’accompagno?
 Mentre se fossero abbandonati in istituto invece pagherebbe per loro un minimo di 180 euro al giorno, raggiungendo la cifra di 4.600 euro mensili circa.
 Cioè di fatto lo Stato preferisce che io abbandoni mia sorella in un istituto a non meno di 200 km da casa e non la tenga in casa con me.
 Favorisce l’abbandono piuttosto dell’amore e della permanenza nel nucleo famigliare.
 Non voglio prendermela con nessuno. Capisco che ci sono leggi, norme, che vanno applicate.
 Ma se queste leggi e norme non comprendono casi come quello di mia sorella allora devono essere cambiate. Oppure occorre trovare il modo per interpretare quelle che esistono, cercando di capire le situazioni.
 Mia madre soprattutto, ha dedicato la sua vita a Nicoletta, l’ha fatto con dignità, con tutto l’amore di una madre, sacrificando anche la sua salute.
 Mia madre si è presa la sua responsabilità, ed in silenzio ha sopportato. Ma io ritengo che invece sia giusto parlare, raccontare e chiedere allo Stato di essere più attento, di avere avere norme più giuste che comprendano anche casi come quelli di mia sorella Nicoletta.
 Lo faccio per la mia famiglia. Ma lo faccio soprattutto anche per tutti quelli che  invece sopportano in silenzio. Amo mia sorella e voglio che resti sempre nella famiglia e nella casa in cui è sempre vissuta.
     
Maria Rita

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